C-Zell-Karzinom e.V.

Hilfe zur Selbsthilfe

Meine Geschichte  Unten

  • Seit ich Teenager war bekam ich Schilddrüsenhormone wegen eines Struma Diffusa. Somit waren auch mehr oder weniger regelmäßige Kontrolle beim Endokrinologen angesagt. Daher wusste ich, das meine Schilddrüse fürchterlich aussieht, aber einen Grund zur Beunruhigung gab es nicht. Alles Routine.

    Die ersten Anzeichen für die Erkrankung wurden gar nicht als solche gedeutet. Seit Frühjahr 2010 LITT ich unter einem Reizdarm. Dafür empfahl der Hausarzt Flohsamen, das half.

    Etwas später fiel uns ein Knubbel an der linken Halsseite auf, der beim rasieren störte. Schmerzen hatte ich keine, also war ich nicht beunruhigt. Ein Freund, der bekannt ist für seine direkte Art, sagte mir: „Du solltest zum Arzt gehen, es gibt ja auch Schilddrüsenkrebs.“ Keiner konnte ahnen wie recht er mit seiner „Schnelldiagnose“ hatte. Meine Frau drängte darauf, das ich einen Termin beim Arzt mache. Schilddrüse fand ich naheliegend, also versuchte ich einen Termin bei meinem Endokrinologen zu bekommen. Erst war er in Urlaub, dann rief ich an als die Praxis wegen Quartalsabrechnung geschlossen war. Endlich hatte ich einen Termin, Anfang Dezember 2010, aber wie gesagt, ich war ja nicht beunruhigt.

    Beim Ultraschall wies ich den Arzt auf den Knoten hin, worauf er lediglich meinte, das ist nicht die Schilddrüse, ich solle gleich zur HNO Ärztin nebenan gehen. Als er sich betont freundlich mit Handschlag und „Ich wünsche Ihnen alles Gute“ verabschiedete schwante mir, das etwas nicht stimmt. Der Befund der Blutuntersuchung, würde folgen.
    Knapp drei Stunden später hatte die HNO Ärztin ein weiteres Sono gemacht und sagte, dies seien geschwollene Lymphknoten, die sind zu groß und müssen raus. Sie machte auch gleich einen Termin im Krankenhaus vor Ort.
    Als ich dort 2 Wochen später mit meinem Köfferchen einrückte, war ich nach 20 Minuten Vorgespräch wieder draußen. Man akzeptierte meine Patientenverfügung nicht, und bestand darauf das ich eine Einwilligung zu Bluttransfusionen erteile, andernfalls müsse ich mir ein anderes Krankenhaus suchen. Und das obwohl mir meine HNO Ärztin versichert hatte, dies sei bei dieser Art OP kein Thema. Ich sagte nur, o.k. das werde ich dann tun.

    Am gleichen Tag hatte ich dann einen Termin in einer nahen Uni-Klinik bekommen. In dieser Klinik gab es zu keinem Zeitpunkt Probleme mit meiner Patientenverfügung. Dort war ich zwei Wochen später in der Ambulanz. Die haben sich das angeschaut und einen Termin für eine Probennahme gemacht. Außerdem bekam ich eine Überweisung für ein MRT vom Hals. Es begann das bange Warten auf die Ergebnisse. Also einen Termin nach 10 Tagen gemacht. „Herzlichen Glückwunsch, alles in Ordnung“. Ich solle es beobachten. Große Erleichterung. Das war ein Freitag. Sonntag haben wir übers Internet eine Woche Ägypten gebucht. Montag schrieb ich dem Arzt in der Ambulanz eine E-Mail in der ich mich bedankte. Dienstag kam der Antwort, ich solle doch „dringend“ noch mal vorsprechen. Mittwoch war ich wieder in der Ambulanz. Der Nachbericht zur Histologie war dann doch positiv, also mit bösartigen Befund.

    Alle anderen Proben Befunde waren unauffällig, favorisiert wurde ein Speicheldrüsenkarzinom.
    Ich bekam jetzt auch noch ein CT vom Thorax und ein Sono Abdomen. Alle Befunde waren unauffällig.

    Anfang Februar 2011 wurde die erste Neck-Dissection durchgeführt. Gleichzeitig wurden umfangreiche Proben entnommen und Bronchien, Magen und Speiseröhre untersucht Die verdächtige Speicheldrüse blieb drin, weil unauffällig. Die Histologie der entnommenen Lymphknoten war wiederum nicht eindeutig. Alle anderen Proben waren unauffällig. Es stand lediglich fest, was es alles nicht ist. Ich lief unter Adenokarzinom und CUP (Cancer of unknown Primary),

    Wegen des CUP stellte mir der Stationsarzt großflächige Bestrahlung am Hals und umfassende Chemotherapie in Aussicht. Ich sagte, so wie man mit einer Schrotflinte auf Spatzen schießt. Ja, so ähnlich. Na toll. Ich überlegte mir ob ich das machen soll. Da es mir ansonsten gut ging tendierte ich zu abwarten.

    Schließlich trudelte noch ein Nachbericht zur Histologie ein in dem spekuliert wurde es könnte ein Magenkarzinom oder ein oxyphiles follikuläres Schilddrüsenkarzinom sein. Magenkarzinom war schon ausgeschlossen. Beim Stichwort Schilddrüse ging bei mir eine Lampe an, da war doch was. Ich sagte, das ich im Dezember bei meinem Endrokrinologen war, sie sollten doch mal den Befund anfordern.
    Diesen Befund kannte ich bis dato nicht, ich hatte nach der Untersuchung nichts weiter davon gehört, also ging ich davon aus, das es, wie sonst auch, reine Routine war.
    Der Befund selbst war dann der Hammer, Calcitonin ist stark erhöht (2200), Verdacht auf medulläres Schilddrüsen Karzinom oder einen anderen endokrinen Tumor.

    Es stellte sich heraus, das der Befund zum einen an das erste Krankenhaus gegangen war, jenes das mich nicht behandeln wollte, und zum anderen an meinem Hausarzt. Dort war er gescannt und abgespeichert worden. Jeder dachte der andere hätte mich informiert.

    Also die nächste OP, eine Hemityhreoidektomie. Es wurde zunächst die linke Hälfte entnommen. Danach stand auch histologisch fest, das es ein medulläres Schilddrüsenkarzinom ist, der Tumor wurde als T3 N1bM0 klassifiziert, also kurz vor knapp.

    Zur Absicherung wurde ein PET/CT gemacht, mit dem Ergebnis das keine Fernmetastasen gefunden wurden.

    In einer weiteren OP wurde die verbliebene rechte Hälfte der Schilddrüse entfernt und eine weitergehende Neck- Dissection vorgenommen. Folge dieser dritten OP ist eine Recurrensparese rechts. Der Calcitonin-Wert lag dannach bei 900.

    Ende März wurde ich entlassen. Als der Stationsarzt verkündete: „Keine Chemo und keine Bestrahlung“ dachte ich noch, toll, Glück gehabt. Gleich im Anschluß machte ich eine AHB mit folgender Wiedereingliederung ins Arbeitsleben. Ich konnte es nicht abwarten das wieder alles „normal“ läuft.

    Ende Mai war dann die erste Nachuntersuchung fällig. Das Sono war auffällig und ein hinzugezogener Facharzt fabulierte etwas von „thrombosierter Vene“. Es wurde ein neues CT vom Hals gemacht und als Folge einer neuer OP-Termin gemacht um den neuen Knoten zu entfernen. Die Wiedereingliederung wurde abgebrochen.

    Zu diesem Zeitpunkt habe ich mich dann intensiv in die Krankheit eingelesen und alles relevante Material studiert das ich finden konnte. Mir wurde klar, das ich mit einem Calcitonin Wert von 1000 noch lange nicht auf der sicheren Seite bin. Und es dämmerte mir auch, warum es keine Chemo und keine Bestrahlung gab: es gibt keine wirksame Therapie, das kann nur operativ behandelt werden. Außerdem fiel mir die Notwendigkeit eines Gentests auf, den bis dato keiner der Ärzte erwähnt hatte, um ein Risko für Familienangehörige auszuschließen.

    Da ich mich gut eingelesen hatte, war mein Eindruck das die neue OP zwar notwendig ist, aber eher ein Schnellschuss. Daher fragte ich einen Facharzt, und bei anderer Gelegenheit die Oberärztin, ob man nicht vorher noch mal ein PET/CT machen sollte damit man eventuelle weitere Metastasen finde könne. Dies wurde als nicht zielführend abgelehnt.

    In der vierten OP wurde dann der auffällige Knoten und seine Nachbarn entfernt, es waren weitere Lymphknotenmetastasen.

    Ich hatte das Glück in dieser zweiten Runde eine andere Stationsärztin zu bekommen (noch ohne Doktortitel), die aus der Endokrinologie kam. Sie hat sich in meine, mittlerweile recht umfangreiche, Akte eingelesen und das Heft in die Hand genommen, was in dieser strengen hierarchischen Struktur Respekt abnötigt. Sie sorgte dafür, das (endlich) HNO und Endokrinologie zusammenarbeiteten und das eine weitere Neck-Dissection, diesmal entsprechend den Leitlinien, geplant wurde.

    Es war auch ein echtes Highlight als die „kleine“ Assistenzäztin bei der Visite, in Anwesenheit der Oberärztin, verkündete, das ich ein weiteres PET/CT bekomme (genau, das nicht zielführende).

    Bei der vierten OP fiel auch auf, das ich wieder Herzryhthmusstörungen (Arrhythmia Absoluta) hatte. Eine Assistenzärztin aus der Endokrinologie erklärte mir, das dies möglicherweise durch eine Überdosierung von L-Thyroxin ausgelöst wurde. Die Dosis müsse man aber leider beibehalten weil bei Schilddrüsenkarzinom der TSH auf Suppression eingestellt würde. Darauf erklärte ich ihr, das dies bei papillärem und follikulärem Schilddrüsenkarzinom richtig sei, bei medullärem jedoch substitution eingestellt wird. Zwei Stunden später, nach Rücksprache mit ihrem Chef, bestätigte sie mir, das ich recht habe, worauf das L-Thyroxin erst mal abgesetzt wurde.

    Unvergesslich ist auch der Tag an dem „meine“ Stationsärztin außer der Reihe an mein Bett kam und voller Stolz verkündete das mein Calcitoninwert auf 15 runter war.

    Nach dieser, an sich guten, Nachricht bin ich erst mal innerlich zusammengebrochen. Es fiel eine riesige Abspannung von mir ab. Ich war völlig platt. In dieser Verfassung plus einer Tachyarrhythmie und leichter Blutverdünnung ging ich eine weitere 4-stündige Radical Neck-Dissection. Was mir die Aufmerksamkeit von zwei Anästhesisten sicherte. Einer der Operateure meinte später, es war eine harte Nummer, für Arzt und Patient.
    Die OP war erfolgreich, der Calcitoninwert lag danach bei 10. Eine Cardioversion blieb mir auch erspart weil sich der Herzrhythmus im Laufe von 14 Tagen von selbst stabilisierte. Ohne Betablocker.

    Nach diesem Marathon von 5 großen Operationen in 6 Monaten war (und bin) ich erst mal total erschöpft. Als ich nach der Entlassung zu Hause ankam bekam ich Magenkrämpfe und habe ich mich erst mal stundenlang ausgekotzt.

    Nach Aufforderung durch die Krankenkasse hatte ich im September 2011 ein Reha bei der DRV beantragt. Die wurde Anfang Oktober abgelehnt, weil „medizinisch nicht notwendig“. Mein Widerspruch ist noch immer in Bearbeitung. Derzeit bin ich noch im Krankengeld.

    In der Nachsorge wurde dann auch der Gentest gemacht. Das Ergebnis war negativ, es handelt sich um den sporadischen Typ.Dies war eine große Erleichterung für meine Kinder.

    Die Nebennieren wurden auch abgecheckt, ohne Befund.

    Wo stehe ich jetzt?
    Die vergangenen 14 Monaten waren ein Höllenritt. Besonders emotional war es eine Achterbahnfahrt. Auch wenn die Erkenntnisfindung etwas mühsam war, ist das Ergebnis hervorragend. Trotz eines T3 bin ich erst Mal auf der sicheren Seite.
    Das kann leider nicht jeder von sich sagen.

    Durch Logopädie habe ich wieder einen 100% igen Stimmbandschluss, allerdings bin ich nach wie vor etwas kurzatmig.
    Außerdem bekomme ich noch Lymphdrainage und Krankengymnastik für die Schulter.
    Der Reizdarm ist auch weg.

    Trotz Kontrolluntersuchungen beim NUK wurde mein Tumor sehr spät entdeckt. Ich schätze mal das die Krankheit mehr als 10 Jahre vor Entdeckung ausgebrochen ist. Die Diagnose hätte sehr viel früher gestellt werden können wenn bei Knoten in der Schilddrüse routinemäßig auf Calcitonin untersucht würde.

    Der Weg hätte kürzer sein können wenn die anfänglich behandelnden Ärzte aus der HNO die Bedeutung eines Calcitonin Wertes von 2100 voll umfänglich verstanden hätten. Wie Studien zeigen ist das zu 100% ein MTC, entsprechend radikal kann man vorgehen. MTC hat nun mal ein anderes Regime als „normaler“ SD-Krebs.

    Ich sammle mittlerweile alles ein was ich an Befunden und Laborwerten bekommen kann. Selbst innerhalb einer Klinik hapert es an der Kommunikation zwischen den Abteilungen. Wenn man seinen Unterlagen dabei hat, ist das sehr hilfreich. Die kopieren dann die Befunde aus meinem Ordner. Leider bekommt man nicht alle notwendigen Unterlagen. Z.B. habe ich OP-Berichte der ersten drei Eingriffe, aber nicht von den beiden letzten. Also weiß ich gar nicht genau was alles gemacht wurde.

    Wenn man ein klare Diagnose hat muss man sich selber in die Krankheit einarbeiten um die Ärzte kontrollieren zu können und auf Augenhöhe zu kommunizieren. Gerade wenn etwas exotisches ist. Du bist dein eigener Fall-Manager, niemand sonst hat die Übersicht über deinen Fall.

    Man kann ja über unser Gesundheitssystem schimpfen wie man will, ich kann nicht meckern. Als es um die Wurst ging, habe ich bei allen Ärzten sehr kurzfristig Termine bekommen und hatte innerhalb von 2 Tagen die wichtigsten Befunde beisammen. Meine Krankenkasse hat auch noch nicht rum gezickt. Ich habe alle notwendigen Maßnahmen erhalten, die telefonische Beratung ist umfassend und sehr zuvorkommend. Und ich bin kein Privatpatient, sondern freiwillig versichert.

    Einzig die Deutsche Rentenversicherung fällt negativ auf. Ihre Entscheidungen sind willkürlich und nicht nachvollziehbar. Einziges Ziel scheint es zu sein teure Fälle möglichst lange bei der KV zu parken. Und der Berliner an sich ist ja berühmt für seine ausgesuchte Höflichkeit. Vielleicht sollte man den Sitz der DRV von Berlin nach München verlegen.

    Psychisch hat es mir geholfen, mich nur mit dem zu befassen was tatsächlich ist und nicht mit dem was sein könnte. Aber die Erkrankung ist schon ein große Belastung für die Familie. Einmal für meine Frau, zum anderen für meine Kinder. Es hat mehrere Monate gedauert bis der Gentest gemacht wurde und das Ergebnis feststand, eine Zeit der Ungewissheit.
    Mein Dank geht auch an meine Freunde, rund um die Welt. Ihre Anteilnahme war überwältigend und ohne Ausnahme positiv. Keiner hat sich zurückgezogen oder dummes Zeug geredet. Ich weiß, das es bei einigen an Krebs erkrankten anders ist. So gut vernetzt zu sein, hat unglaublich viel Kraft gegeben, mir und meiner Familie.

    Jetzt heißt es abwarten und mit der Krankheit weiter leben.
  • Hallo Erdferkel,

    ich habe leider mit Freunden andere Erfahrungen gemacht wie du. Seit meiner Diagnose im Oktober 2011 bin ich in ein tiefes Loch
    gefallen, die wahren Freunde haben mir geholfen, die anderen haben sich noch nicht mal nach mir erkundigt. Mit denen habe ich abgeschlossen! Selbst für meine morgige Kontrolluntersuchung halten mir Familie und Freunde die Daumen. Das beruhigt mich, aber die Angst vor Metastasen bleibt. Ich werde euch von den Ergebnissen berichten, das hilft mir unwahrscheinlich, das man mich hier versteht und hilft und unterstützt. Erdferkel, du bist auf einem guten Weg, der Calcitoninwert ist ja super.
    Ganz lg , Köpfchen
  • Hallo Erdferkel

    Da hast du ja einiges hinter dich gebracht. Ich hatte da wohl mehr Glück.

    2007 wurde bei mir der Krebs diagnostiziert. Ich hatte schon längere Zeit einen kleinen Knubbel am Hals, habe aber darauf nichts weiter gegeben. Dann fing der an leichte Beschwerden zu machen und ich ging zu meinem HA. Der schickte mich natürlich zum HNO. Von da aus ging es direkt zu meiner NUK.
    Ich bin dort schon seit 1976 wegen meiner SD in Behandlung.
    Dann ging alles ziemlich schnell. Nach Ultraschall und Puntkion des Knotens war ich innerhalb von 14 Tagen in der Uniklinik Heidelberg zur 1. OP. Die 2. wurde dann 2008 gemacht.

    Da ich in 2008 zur Rentenversicherung musste um mein Rentenkonto prüfen zu lassen habe ich dort fallen lassen das ich leider nicht mehr in der Lage bin zu arbeiten. Dort meinte man warum ich denn nicht Rente beantragen würde. Ich habe den ganz schön doof angeschaut und wir haben noch am selben Tag den Antrag gestellt. Und was soll ich sagen, dem wurde stattgegeben. Ich habe die Rente bereits einmal verlängert. Der nächste Antrag steht demnächst an.
    Daher kann ich nicht verstehen warum sich dir RV bei dir so anstellt.
    Vielleicht solltest du es nochmal versuchen.

    Drücke die Daumen

    Beate
  • Hallo Erdferkel Das war ein Weg . Aber doch gut ausgegangen. Habe noch Glück gehabt. Nach der Diagnose habe ich auch alles gelesen was ich finden konnte. Es ist bei dieser Krankheit wirklich wichtig gut informiert zu sein.Auch den Mut zu haben gegen die Ärtzte zu sprechen. Toi Toi Toi allen betroffenen Karin
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