C-Zell-Karzinom e.V.

Hilfe zur Selbsthilfe

gibt es Neuigkeiten  Unten

  • Hallo an alle,

    Ich hoffe, dass alle Studieteilnehmer eine Verbesserung ihrer Gesundheit erreicht haben.
    Gibt es denn inzwischen das Medikament auf dem Markt?

    Grüße
    Mariya
  • Hallo Mariya,

    das Medikament ist seit März 2012 auf dem Markt. Es wurde unter dem Namen Caprelsa eingeführt. Ich werde seit
    2 Jahren damit behandelt.

    Grüße,

    Christian
  • Hallo zusammen,

    nach langer Zeit habe ich mal wieder das Bedürfnis, mich hier mitzuteilen. Vor allem hoffe ich auf ein paar Informationen von euch.

    Ich werde nun aktuell eine Therapie mit Caprelsa beginnen müssen und würde mich freuen, etwas über eure Erfahrungen zu hören.

    Ich bin derzeit in einer Sackgasse angekommen und absolut darauf angewiesen, dass dieses Medikament nun anschlägt. Im Grund gibt es kaum noch metastasenfreie Regionen in meinem Körper und aktuell bin ich durch Atemnot und Schluckbeschwerden gebeutelt, so dass es mir psychisch echt besch.... geht. icon_frown

    Mir stehen jetzt erstmal Magenspiegelung und wahrscheinlich Bronchoskopie bevor. Vor der Bronchoskopie habe ich totale Panik. Ich glaube, man muss das ohne Narkose durchstehen, oder kann man darauf bestehen? Weiß das jemand? Ich würde mir den nervlichen Stress gern ersparen.

    Zum ersten Mal kann ich auch meiner Arbeit nicht mehr nachgehen. Darunter leide ich besonders, weil man ja auch nicht weiß, wie es weitergeht. Tja, das Caprelsa muss jetzt halt wirken.

    bitte drückt mir die Daumen.

    Gruß
    Silke

    PS: Hallo Christian: bist du mit der Behandlung durch? Wie geht es dir jetzt? Würde mich freuen, von Dir zu hören. icon_cool
  • Hallo Silke,

    tut mir leid zu hören dass es Dir so besch.... geht. Auf unseren Treffen sowohl regional wie auch bundesweit habe ich einige getroffen, die Caprelsa einnehmen. Sie sind alle froh, dass es dieses Medikament gibt, auch wenn es Nebenwirkungen in ganz individueller Form mit sich bringt. Wichtig ist, dass es bei allen wirkt. Nebenwirkungen können eben Hautausschläge sein oder auch Durchfälle. Ich sage bewußt "können" weil es von Person zu Person unterschiedlich ist und es kein "Muster" gibt. Die einen hatten davor heftige Durchfälle und unter Einnahme sind sie weniger geworden, bei anderen sind sie stärker geworden. Aber jenachdem wie die Nebenwirkungen ausfallen und wie man damit zurecht kommt, kann man auch die Dosierung variieren. Vielleicht meldet sich hier direkt ein Caprelsapatient.

    Weshalb soll eine Magenspiegelung und eine Bronchoskopie gemacht werden?

    Ich wünsche Dir trotzallem einen schönen Sonntag

    Liebe Grüße
    Michael
  • Hallo Michael,

    vielen Dank für Deine Antwort.

    Ich habe Schluckbeschwerden. Mir bleibt das Essen im Hals stecken und dann bekomme ich keine Luft mehr. Ich kann kaum noch feste Nahrung zu mir nehmen. Das ist ja kein Zustand. Laut CT liegt eine Schwellung der Speiseröhre vor. Man kann wohl zur Weitung auch so Stents einsetzen habe ich gelesen. Darum möchte ich gern, dass mal einer in die "Röhre schaut"(Magenspiegelung).
    Für eine Bronchoskopie habe ich bisher keine Überweisung, aber mit der Atemnot halte ich das auch nicht lange aus. Es wird eben auch so schnell schlechter und ich weiß nicht, wie schnell so ein Medikament wie Caprelsa seine Wirkung zeigt. Das kann doch Wochen dauern, oder?
    Du hattest doch an der Studie teilgenommen, oder hast du persönlich gar keine Erfahrung mit dem Medikament? Kann sein, dass ich das durcheinander bringe. Ist schon lange her, dass ich darüber hier gelesen habe.

    Ich hoffe, dir geht es gut mit der Erkrankung und ich wünsche auch dir einen schönen restlichen Sonntag.

    Grüße aus dem hohen Norden (Kappeln)
    Silke
  • Hallo Silke,

    zur Bronchoskopie kann ich dir sagen das es auch mit Narkose gemacht wird. Mein Mann hatte sie im UKSH Lübeck und muß nächste Woche wieder hin. Er hat nichts davon mit bekommen. Du kannst dir auf jeden Fall eine Narkose geben lassen.

    Liebe Grüße, alles Gute
    Ingrid
  • Hallo Ingrid,

    das ist toll, mal wieder von Dir zu hören. Wir sind uns ja einmal in Lübeck auf dem Treffen der Regionalgruppe begegnet. Ist allerdings sehr lange her. Ich habe mich hier im Forum zwischenzeitlich mal vollkommen neu angemeldet, weil ich dank meines Talentes zum Verdrängen alle Daten vergessen hatte. Seit 2005 bin ich ja jetzt auch schon im Forum dabei und erkrankt bereits 1998.
    Na ja, ich hoffe, dir geht es soweit gut. Du bist ja auch schon so lange krank, wenn ich mich recht erinnere. Natürlich hoffe ich auch, dass dein Mann nichts wirklich Schlimmes mitmachen muss.

    Liebe Grüße an die Trave
    Silke
  • Hallo liebe Silke,

    im Prinzip geht es mir relativ gut. Seit dem letzten Herbst ist bekannt, dass sich in meinem Hals Lymphknoten nicht mehr an die Abmachung halten und schneller wachsen als sie sollten. Dem entsprechend habe ich in den letzten Monaten div Untersuchungen über mich ergehen lassen um zu einer Entscheidung zu kommen. Mein Bauch sagt, den Hals nochmals( es wäre das 2.Mal) zu operieren. Deshalb habe ich zwei Chirurgen um Rat gebeten. Nun, eine Antwort habe ich heute erhalten und die Empfehlung lautet mit Caprelsa zu beginnen. Die zweite Meinung steht noch aus. Du siehst also, wir werden immer wieder vor Entscheidungen gestellt und müssen uns auf neue Situationen einstellen. Wenn es nun sein muss, werde ich natürlich zum TKI greifen und das beste daraus machen. Vor 15 Jahren hatten wir diese Möglichkeiten nicht und um so froher und glücklicher bin ich jetzt, diese Wahlmöglichkeiten zu haben.
    Ich wünsche Dir eine schöne Woche
    Liebe Grüße
    Michael
  • 0 Benutzer

Diese Angaben basieren auf den Useraktivitäten der letzten 60 Minuten.