C-Zell-Karzinom e.V.

Hilfe zur Selbsthilfe

Zufallsbefund C-Zell Karzinom.... Wie gehts jetzt weiter?  Unten

  • Hallo Ihr Alle,

    danke für die Aufnahme, ich bin 40 Jahre jung und habe zwei Kids (11 und 10)

    Ich habe durch einen absoluten Zufall die Diagnose C-Zell Karzinom mitgeteilt bekommen und bin nun total durch den Wind icon_frown Aber beginnen wir am Anfang......

    Ich war wegen einer eigentlich komplett anderen Sache durch Zufall bei einem Endokrinologen zur Blutabnahme und US der Schilddrüse (Ich weiss seit 2010 dass ich zwei Knoten habe einen warmen und einen kalten. Mein Hausarzt kontrolliert immer die Schhilddrüsenwerte und macht Ultraschall und damit die Knoten nicht wachsen nehme ich L-Thyroxin 100)
    Ich bekam nach zwei Tagen einen Anruf das mein Calcitonin Wert erhöht ist und weitere Untersuchungen gemacht werden müssen.

    Ich fragte natürlich goggle was das ist und war erstmal geschockt "TUMORMARKER" nunja, guter Dinge ging ich zum Calcium Stimulationstest (Freitags) und wurde mit den Worten

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    Wenn etwas ungewöhnlich ist meldet sich die Ärztin andernfalls kommt der Befund per Post
    nach Hause geschickt.

    Ich konnte natürlich nicht warten und rief am Montag, Dienstag und Mittwoch an, immer die Aussage liegt noch nix vor wenn was ist melden wir uns ansonsten kommts per Post..... Tja, am Nachmittag klingelte dann mein Handy.... Die Ärztin sagte

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    Die Werte deuten eindeutig auf ein seltenes C-Zell Karzinom hin, bitte vereinbaren sie einen OP Termin im Krankenhaus
    Bääääääm..... Das sass.....Alles was sie noch erzählte ging links rein und rechts wieder raus, der Kopf hat einfach abgeschaltet cry2

    Meine Werte sind basal 24 und stimuliert 745 was bedeutet das denn eigentlich, so wirklich weiss ich gar nix. Der Termin im Krankenhaus ist am 13.10.

    Könnt Ihr mir ein wenig sagen was da jetzt alles auf mich zukommt?

    LG Kyra
  • Hallo liebe Kyra,

    herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann sehr gut nachvollziehen wie es in Dir aussieht. Zunächst, möchte ich mich kurz vorstellen, ich heiße Michael und habe den Vorsitz dieser Selbsthilfegruppe. Du kannst mich jeder Zeit auch anrufen, wenn Du das Bedürfnis hast zu Reden.
    Das allerwichtigste ist erst einmal, dass Du weißt, dass Du alle Zeit der Welt hast. Diese unsere seltene Erkrankung läßt uns aber sehr viel Zeit und ist nicht mit anderen Krebserkrankungen zu vergleichen. Du findest hier betroffene, die seit 25 und 30 Jahren mit der Erkrankung leben. Wichtig ist, dass Du die Operation- Entfernung der kompletten Schilddrüse und evtl befallene Lymphknoten im Hals - von einem Chirurgen durchführen läßt, der sich mit dieser seltenen Erkrankung auskennt. Da ich nicht weiß, wo Du wohnst, nenne ich einfach mal ein paar Zentren an die Du Dich hinwenden kannst. Uniklinik Essen, Schönklinik in Hamburg, Uniklinik Würzburg in München Rechts der Isar.
    Dass Du erstmal geschockt bist ist nachzuvollziehen, aber die Erkrankung bedeutet nicht das Todesurteil, wie bei anderen Arten.
    Melde Dich wenn Du noch Fragen hast. Das Angebot steht, dass Du gerne Anrufen kannst. Wenn Du mir eine PM mt Deiner Anschrift schickst, kann ich Dir Infomaterial zukommen lassen.
    Herzliche Grüße und noch einen schönen Abend
    Michael
  • Hallo Kyra,
    es war eine gute Idee dich hier im Forum zu melden, hier bist du gut aufgehoben. Ich kann mich Mike nur anschliessen, du hast viel Zeit dich zu informieren und dann zu entscheiden. Deine Werte sind, vergleichweise, "harmlos". Gehe nicht einfach irgendwo hin für die OP, nur weil es in der Nähe ist, suche dir eine Klinik mit hohen Fallzahlen, wie z.B. die oben genannten. Halle a.d.S. möchte ich noch hinzufügen. Meine Erfahrung ist, das ich vielen Ärzten sagen musste wie unsere Erkrankung richtig behandelt wird, also mach dich erst mal richtig schlau.
    Klar, man will den Eindringling so schnell wie möglich los werden, aber die richtige Klinik bedeutet weniger Schäden durch die Behandlung, im Idealfall keine.
    Kopf hoch, das ist kein Weltuntergang.
  • Liebe Kyra,

    vielen Dank für Deine PM. Ich werde Dir morgen alle Broschüren zuschicken, da Du ja noch nicht operiert bist und man noch nicht weiß an welcher Form Du erkrankt bist. Beim medullären Schilddrüsenkarzinom gibt es die sporadische und die familiäre Variante. Nach der OP wird ein Gentest durchgeführt ob evtl ein Defekt vorliegt und in der Familie getestet werden sollte.
    Das Bürgerhospital ist mir bekannt. In Mainz, an der Uniklinik gibt es auch einen Chirurgen, der viele Operationen dieser Art durchführt und eine große Erfahrung darin hat.
    Nun wünsche ich Dir einen schönen ruhigen Abend
    Herzliche Grüße
    Michael
  • Vielen Dank für Eure Antworten. Das beruhigt mich doch schon etwas. Nächste Woche habe ich einen Besprechungstermin im Krankenhaus und dann weiss ich bestimmt auch wann die OP durchgeführt wird. Danke Michael, dann kann ich mich schonmal in alles etwas einlesen. Euch auch noch einen schönen Abend!
  • Hallo Ihr Lieben, bin seit gestern aus dem Krankenhaus zurück. OP war am Montag. Komplette Schilddrüse ist draussen, eine Nebenschilddrüse neu verpflanzt und alle Lhymphknoten noch drinne.
    Eine C-Zell Karzinom konnte nicht bestätigt werden.
  • Huch.... Da fehlt ja die Hälfte..... Komisch..... Also die Ärzte sagten etwas von C-Zell Hyperplasie

    Aber so wirklich hat mir niemand erklärt was genau jetzt noch kommt oder eben auch nicht. Ist damit defintiv der "Krebsverdacht" vernichtet? Muss trotzdem familiär geforscht werden? Leider konnte mein Hausarzt mir auch nicht wirklich weiterhelfen und Termin beim Endokrinologen ist erst am 16.11.!!!
    Ich habe momentan ziemlich Haarausfall, hat das auch etwas damit zu tun?
    So, ich glaube das war es jetzt erstmal. Würde mich freuen von Euch etwas zu "hören"
    LG Kyra
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